Vivre avec la Maladie de Crohn (MICI)

-
Pauline

Pathologie réputée pour son aspect extrêmement douloureux et le handicap social qu’elle engendre, la Maladie de Crohn touche aujourd’hui de très nombreuses personnes en France. À quoi peut bien ressembler un quotidien avec cette maladie, et comment s’organisent les patients face à des crises violentes et soudaines ? Voici quelques informations pour vous aider à mieux cerner les enjeux de cette situation pas comme les autres.

.

La Maladie de Crohn : un fléau mal connu


De quoi s’agit-il ?

La Maladie de Crohn est une pathologie chronique provoquant une inflammation de tout ou partie du système digestif : l'intestin étant habituellement l’organe le plus touché. Cette maladie est souvent associée à la rectocolite hémorragique, toutes deux nommée alors « maladies inflammatoires chroniques de l’intestin » ou MICI.

Selon la sécurité sociale française, la Maladie de Crohn toucherait environ une personne sur mille, et 8 cas nouvellement répertoriés apparaîtraient pour chaque 100 000 habitants. En règle générale, la Maladie de Crohn se déclare au début de l’âge adulte, bien que quelques cas de diagnostics tardifs peuvent toucher les sujets plus âgés, ainsi que des enfants et jeunes adolescents. Selon VIDAL, groupement consacré à l’information concernant les produits de santé, 60 000 personnes en France seraient touchées par cette pathologie.

.

Comment se manifeste la Maladie de Crohn ?

L’inflammation chronique de l’intestin engendrée par la Maladie de Crohn laisserait alors apparaître, au cours de ce que l’on nomme des « poussées » de la pathologie, des douleurs abdominales violentes ainsi que des diarrhées parfois hémorragiques. L’inflammation du tube digestif provoque, au fil des poussées, des ulcères et un épaississement des intestins, ainsi que, dans certains cas les plus graves, des perforations graves.

Les symptômes de cette pathologie évoluent en fonction de la localisation du tube digestif qui est touchée : nausées, brûlures d’estomac, douleurs au bas-ventre, remontées acides… L’apparition des symptômes arrive alors pendant les poussées de la maladie, qui peuvent durer jusqu’à 8 jours : impossible à prévoir, celles-ci peuvent prendre au dépourvu les patients, mais aussi leur entourage. Les accalmies, quant à elles, peuvent durer de quelques jours à plusieurs années.

.

Quelles sont les causes connues des MICI ?

L’hérédité directe et la prédisposition génétique sont, la plupart du temps, pointées du doigt pour expliquer l’apparition de nouveaux cas, bien que l’hérédité seule ne peut expliquer qu’en partie l’apparition de la maladie.

La recherche éprouve encore bien des difficultés à comprendre avec précision l’origine de la maladie : nous savons à présent que le déséquilibre du microbiote intestinal, le tabagisme, ainsi que des facteurs environnementaux pourraient favoriser son apparition. Plusieurs autres pistes sont actuellement à l’étude, selon l’Assurance Maladie : le stress psychologique, l’alimentation industrielle, l’impact de la pollution…

Des traitements sont également en étude, pour permettre de soigner la Maladie de Crohn, aujourd’hui encore considérée comme incurable. Un accompagnement médical adéquat peut permettre, dans certains cas, de réduire la fréquence des crises, et une ablation d’une partie du tube digestif peut être proposée dans certaines situations les plus extrêmes.

Une solution qui n’en est pas réellement une, pour des patients dont la qualité de vie ne fait que se détériorer au fil des années passées à cohabiter avec la maladie.

La surexposition à des aliments ultra-transformés pourrait également être l’une des causes de l’apparition de cette maladie. Cela expliquerait alors pourquoi les États-Unis et le nord-ouest de l’Europe sont les parties du monde les plus touchées !

D’une manière générale, il est alors recommandé aux personnes souhaitant se prémunir de l’apparition d’une MICI d’éviter autant que possible les aliments hautement transformés, directement liés à :

  • Une qualité nutritionnelle pauvre avec une augmentation de la consommation de sucre, de sel, de calories et de graisses saturées

  • Un impact négatif sur la biodisponibilité des aliments et de la durée de mastication

  • La présence d’additifs et de polluants provenant de la composition des produits ultra transformés ainsi que de leur emballage.

.

Vivre avec la Maladie de Crohn : un mal-être au quotidien


L’impact social de cette pathologie

Vivre avec la Maladie de Crohn est une épreuve au quotidien : les patients vivent dans la crainte de l’arrivée d’une nouvelle poussée, et se coupent petit à petit de leurs activités, cercles sociaux et occupations professionnelles. Isolante et jugée honteuse de par ses symptômes gastriques, la Maladie de Crohn reste encore aujourd’hui un véritable tabou.

Les personnes qui en sont atteintes peuvent développer une peur panique à l’idée de sortir de chez elles, dans la crainte qu’une crise survienne en public, dans un lieu inconnu, ou en compagnie de leurs proches. Si l’impact physique est difficile à supporter, l’impact social, quant à lui, est extrêmement destructeur. Ceci vaut également pour les parents d’enfants touchés par cette situation.

.

Comment mieux vivre avec la Maladie de Crohn ?

.

Les bienfaits non promus d’une alimentation non industrielle

L’alimentation brute (entendons, non industrielle) est vivement encouragée par le corps médical au cours des poussées de la maladie : c’est en privilégiant les aliments riches en minéraux et vitamines que les patients pourront essayer de lutter contre les effets secondaires de la maladie (perte de poids brusque, dévitalisation, affaiblissement général et du système immunitaire, etc.). De la même manière, il est préférable, selon la Haute Autorité de Santé et l’ESPEN (European Society for Clinical Nutrition and Metabolism), de favoriser une alimentation pauvre en fibres et en résidus.

.

Vivre avec la Maladie de Crohn : une organisation quotidienne rigoureuse

Chaque sortie hors de chez soi peut provoquer un état d’angoisse intense chez les personnes atteintes de la Maladie de Crohn : les trajets peuvent être, selon les cas, minutieusement préparés afin de s’assurer de pouvoir trouver un espace de repos ou des toilettes publiques en cas de besoin. Ceci, sans la certitude que ces lieux seront réellement accessibles le moment venu.

.

BubblesMapper s’engage pour le bien-être de tous dans l’espace public

.

BubblesMapper est une carte interactive et collaborative, permettant aux piétons et usagers de l’espace public de trouver rapidement des lieux d’aisance près de leur localisation. Ceci, en collaboration directe avec les commerçants de proximité ! Il est alors possible, pour les personnes atteintes d’une MICI ou pour les parents d’enfants ayant la Maladie de Crohn, de voyager plus sereinement et de se déplacer en plus grande confiance dans l’espace public, avec la certitude de pouvoir trouver sur leur route des toilettes, des vestiaires, des lieux pour se changer, ou même pour prendre une douche si besoin. De quoi reprendre confiance et oser tracer les lignes d’un tout nouveau quotidien avec la maladie.

Références :

1) « Manger en poussée » - AFA Crohn France : https://www.afa.asso.fr/alimentation-et-mici/adapter-son-alimentation/manger-poussee/

2) « Nutrition et MICI : quoi de neuf ? » - FMC HGE
https://www.fmcgastro.org/texte-postu/postu-2023/nutrition-et-mici-quoi-de-neuf/

3) « Maladie de Crohn : définition et facteurs favorisants » - AMELI.FR
https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-crohn/definition-facteurs-favorisants

4) « La Maladie de Crohn » - CHU ROUEN NORMANDIE
https://www.chu-rouen.fr/patients-public/maladie-de-crohn/

5) « Tout savoir sur les MICI - Maladie de Crohn » Fondation pour la recherche médicale
https://www.frm.org/fr/maladies/recherches-maladies-rares/maladie-de-crohn-mici/focus-mici-crohn

6) « Maladie de Crohn » - ELSAN
https://www.elsan.care/fr/pathologie-et-traitement/maladie-digestive/maladie-de-crohn-definition-causes-traitement

7) « Maladie de Crohn » - Le Figaro
https://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/maladie-crohn/quel-bilan

8 - « Maladie de Crohn » - VIDAL
https://www.vidal.fr/maladies/estomac-intestins/maladie-crohn.html